La Journée internationale de sensibilisation de l’albinisme, de ce 13 juin, cette maladie héréditaire entraînant d’importants troubles visuels et cutanés, avait pour thème « Unis pour faire entendre nos voix ».
Maladie génétique rare, l’albinisme se caractérise par une production insuffisante du pigment qui colore la peau, les yeux, les poils et les cheveux. Quelle prise en charge pour les patients ? Comment lutter contre les fausses croyances qui gravitent autour de cette maladie ?
Trop d’ignorance et de croyances liées à l’albinisme
« Unis pour faire entendre nos voix », c’est le thème, ce 13 juin, de la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme, une anomalie et une mutation génétique et héréditaire qui affecte la pigmentation. Les personnes atteintes d’albinisme sont stigmatisées, persécutées voire sacrifiées, alors qu’elles ont les mêmes capacités que d’autres. Eclairage et témoignages dans ce Club…
Au-delà de la race, de l’ethnicité et du genre
L’albinisme est une maladie rare, non transmissible, et héréditaire qui existe dans le monde entier, indépendamment de l’appartenance ethnique ou du genre. L’albinisme se manifeste généralement par une absence de pigmentation à la mélanine sur les cheveux, la peau et les yeux (albinisme oculo-cutané), entraînant une vulnérabilité à l’exposition au soleil pouvant déboucher sur un cancer de la peau et sur de graves déficiences visuelles. Les deux parents doivent être porteurs du gène pour le transmettre à leurs enfants, même s’ils ne présentent eux-mêmes aucun signe de la maladie.
La prévalence de l’albinisme varie dans le monde. Les estimations de l’Organisation mondiale de la santé oscillent entre 1 cas sur 5,000 et 1 cas sur 15,000 en Afrique subsaharienne. En Europe et en Amérique du Nord, 1 personne sur 20,000 souffre de cette maladie, selon l’ONG Under the Same Sun. On ne dispose cependant que de peu de données relatives à la prévalence de l’albinisme par pays.
Le terme « personne atteinte d’albinisme » est préférable au terme « albinos », souvent utilisé avec une connotation péjorative.
